Dopo numerosi rinvii causati dal ritorno di casi di Covid-19 e delle conseguenti misure di prevenzione e controllo, il 4 e 5 dicembre l'evento "Summit sulle Malattie Rare e Malattie Genetiche" organizzato dal Xinhua Hospital di Shanghai e China Dolls Rare Disease Care Center è stato svolto in presenza per il personale dell'ospedale Xinhua, ed online per il personale impossibilitato a raggiungere la Municipalità di Shanghai.
 
Progetto senza titoloOVCI la Nostra Famiglia ha partecipato all'evento con i propri partner in un forum dedicato all'approccio olistico e alla riabilitazione dei pazienti con Ostogenesi imperfetta.
In questo forum, iniziato alle 15.00 e conclusosi alle 17.00, hanno partecipato Zhou Xuan, Docente universitario presso l'ospedale Xinhua, con un intervento sulla riabilitazione delle malattie rare delle ossa; il docente Ji Ji, della Shandong First Medical University, con un intervento sulla cura infermieristica delle malattie rare delle ossa nell'ambiente medico e familiare; Celestina Tremolada, responsabile tecnica per OVCI in Cina - con un'interpretazione orale consecutiva di Sun Lijia, Coordinatrice e psicologa del centro - portando il tema dell'approccio olistico alla riabilitazione delle malattie rare delle ossa; la dott.ssa Alda Pellegri, presidente dell'Organismo, con un intervento sulla presa in carico del paziente.
 
All'evento hanno partecipato principalmente i professionisti del settore (medici, terapisti, infermieri, ricercatori, China Dolls, etc).
In data 31 dicembre - 1 gennaio è previsto un secondo incontro a cui partecipano famiglie e pazienti OI.
Quest'anno, a causa dei rischi legati all'epidemia e all'estrema difficoltà di radunare in un posto solo persone provenienti da tutta la Cina, anche l'evento annuale si terrà online.
 
Leggi la trasposizione dell'intervento della presidente Alda Pellegri dal titolo: "Il significato di prendersi cura di una persona con disabilità e la sua famiglia" 
 
Riccardo TAGETTI, Rappresentante Paese

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